这里是腾讯医典《活着》栏目。从年4月开始，每周一个真实的生命故事。
至今已发布45期。
我们直面病老，触碰生死；记录更多与疾病相关的故事，讲述患者与家属的抉择、抗争、和解，悲苦泪笑。
活着，从来不是一件容易的事。多少人，仅仅只为了活着，就已经拼尽了全力！
作为栏目编辑，我们跟随作者，一起“亲历”了无数患者与家庭的遭遇。有的时候，我们可以略尽绵薄，有的时候，我们无能为力。
在栏目一周年之际，我们想把其中一些故事的细节，再讲给你听一听。
希望它们能帮我们所有人，从悲苦里炼出勇敢，在迷茫时开一处微光，在苦难里再找到一点坚持。
01
建设深圳28年的工人，
被迫在两个孙子的性命里“二选一”
53岁的谭登清，或许要放弃双胞胎孙子其中一个的生命。
两个孩子出生时就患有肝糖原积累症。等到发现，已经过去一年零三个月。重度肺炎、低血糖、酸中*……小朋友身上出现多种并发症，情况每天恶化，住进重症监护病房。
孩子的父母呢？对于已经在深圳务工28年的爷爷谭登清，这又是个难以言说的故事。
年，谭登清就来到深圳打工。他辗转于建设工地，参与这座城市日新月异的变化。城市的狂奔，背后是工人昼夜不停的付出。自然地，工友们的孩子，往往疏于管教。
14岁时，谭登清的儿子阿成就带“女朋友”回家了。16岁，阿成让女朋友怀孕，诞下孙女。19岁，阿成再给谭登清添了一对双胞胎孙子。
儿孙满堂，看似幸福，可19岁的儿子、他的“女朋友”，都才脱离未成年人的身份不久，没有太大挣钱的能力。一家7口，生存的压力全压在谭登清的肩上。
女孩家人找上门，先要2万块，再要10万彩礼，不然“就把她（女孩）嫁到外地有钱人家”。谭登清凑不出钱，儿子和“女朋友”分手，独自去惠州打工，几乎不过问家里事情和三个孩子的状况。
年6月，儿子和谭登清少有地做了一次交流。内容却是儿子说“两个孩子给别人领养吧，我们这个家庭是负担不起”。
这已不是儿子第一次想放弃两个孩子。早在儿子女朋友怀孕期间，家里算了一笔账，以当时的收入，不吃不喝也无法养活三个新生儿。年轻人想要把孩子“做掉”，最终因为时间太晚作罢。
年6月23日，双医院ICU。对于重症肝功能失代偿患儿，肝移植是唯一的治疗办法。
手术费用需要上百万，谭登清借遍了亲戚，也求助于基金会、电视台，凑到的钱却还差得远。
城市狂奔，无数新来者拥有着令人瞠目结舌的薪水。为这座城市的发展默默付出28年的谭登清，收入或许连通胀都没有跑赢。
已经53岁的他，每天早上5点到工地。深圳炎热的室外，他要挥汗如雨12小时以上，还要感恩能得到这份工作。他不敢停下来，家里7张嘴巴，2个孙子的性命，都等着他的工资。
“如果真的救不活，只能放弃一个。可是他俩都喊我爷爷，该放弃哪个呢……”谭登清无助地问。
我们当然容易将问题归咎于谭登清没有教育好儿子，或者归咎于阶层的问题。案例当然也是偶然，可或许我们也应该思考：经济的狂奔，城市的进步，相应的医疗、社会、教育保障，我们真的跟上了吗？
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02
跑“滴滴”的司机，
带着智障儿子在车里过年
有人要在两个新生儿的生命里做抉择，有人却因为智障儿子，已经羁绊了半生。
10个月前，吴世刚带着19岁的智障儿子开始跑网约车。为了不被客户投诉，他在副驾驶座的背后贴上儿子的伤残证、情况说明。
腾讯医典报道吴世刚时，年春节已近。他没有钱回家过年，信用卡、网贷、房贷……都已逾期9个月。远在内蒙老家的80岁老母亲，两年没有收到吴世刚的生活费。他和家人关系复杂。
13岁离家流浪，17岁被判入狱11年，29岁“被离婚”……这个中年人的生活，实在一言难尽。
患有智障的儿子出生后，成为吴世刚和生活最大的角力。他曾把孩子寄养在老家，儿子却“因为不会走路，其他孩子欺负他，屎尿都在裤子里，在地上爬来爬去”。他把儿子转入特殊学校，却发现孩子在里面遭受虐待，状况反而比入校前更差。
离婚后，曾有别的女性和吴世刚发生感情，对智障的儿子视如己出，可最终也离父子而去。
带着儿子跑车的一年，吴世刚要教这个智障的孩子洗脸刷牙、烧水叠被、扫地、擦车、用手机，教他和每一位乘客问好、对话。也要承受某些乘客对车上还有这位“特殊乘客”的不满。
最困难的时候，他和儿子每天只吃一顿饭，住在车上。从13岁离家出走开始，吴世刚无数次试图从命运中逃离，但生活一次次把他打到归零。
患有智力障碍的儿子，固然是生活最大的难题，却也是吴世刚最难舍的牵绊。
他还没有放弃拼搏，这个身世复杂的男人说，最大的梦想是有一天儿子会说“爸爸你这些年受委屈了”，那意味着儿子康复了、醒了，生活或许真的有转机了。
在这之前，他只能带着儿子，一直在路上。
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03
那些静静走向死亡的植物人
有一个“智障”的儿子，是不是最困难的生活呢？如果你到过北京六环外密云的“植物人王国”，或许会有不同看法。
延生托养中心里，躺着来自全国各地的36位植物人。他们大多已无意识，昏迷时间从20多天到4年不等。他们手脚僵硬，肢体萎缩，全身插满食管、尿管、气切管。
护士会按照周期，给植物人清理口腔、呼吸道、尿道,剪指甲、擦洗身体、消*。植物人的餐食按照营养配比煮成流食，每人每次毫升，用注射器从胃管打进去。患者排便的频率，是三天1次。
照顾一个植物人，似乎和照顾一株植物没有太大区别。只是，植物繁茂生长，而植物人寂静无声地等待死亡。
一位91岁的老太太，在这里躺了两年，身体从1.6米萎缩到只有两岁孩子大小。
最小的患者14岁，体育课跑步突发心梗，倒下再没有醒来。父母最初来一次哭一次，一年后，母亲怀上二胎，渐渐来得少了。照顾这个少年的护士想：“他如果还有意识，知道这个消息，是高兴多，还是难过多？”
26岁的植物人紫薇，大拇指涂的紫色指甲油还没有褪干净。年初，紫薇连发高烧，因为疫情不敢就诊，医院门前。这个本该在年走进婚姻殿堂的姑娘，成为了植物人。男朋友最初每周都来看她，后来来得少了，再后来不再出现。
紫薇的护士想：“他是不是和别的女性结婚了，忘记了紫薇？”
医院的呼天抢地，植物人托养所里，每一次死亡都静悄悄的。许多病人家属已经准备好寿衣、寿鞋，放在仓库里，只等待心电监护仪上血氧和脉搏线归零。
那些植物人奇迹般苏醒的故事，或许只存在编剧们的笔下。现实中，被医学诊断为“慢性意识障碍”的患者，也就是通俗说的“植物人”，多半没有苏醒的可能。
植物人的家庭，因病返贫倾家荡产的比比皆是。医院，面临巨额费用；去养老院，大多数机构不收。进行残疾评估，*策的规定是必须情况固定后一年方可。
在我国台湾省，已经有非常完善的植物人收治系统。可是在大陆，关于植物人的收治、救助，还处于体制、*策的边缘区域。
我国究竟有多少植物人，尚无权威统计。医院第七医学中心主任何江弘教授根据国外发病率推算，这一数字可能接近50万。
北京延生托养中心从年成立起至今，一共收住过来自全国各地92位植物人，他们近半数在这里离世，剩下的继续日复一日地躺着，等待死亡来临。
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04
抑郁症：我们该如何倾听身体的呼救
植物人静静走向死亡，有些活着的人，却在想着走向死亡。
刘可乐有无数个时刻想去死。还是学生时，她患上了抑郁症，后来又被诊断为躁郁症。难受的时候，她打电话给一个很重要的人，“抱着最后的希望，心想要是他能救我就好了”。
接完电话，对方消失，再也没有回任何消息。刘可乐意识到，一直渴望来救自己的人，根本不会来。
病情加重的时候，她三更半夜爬起来，要去跳山。还没等妈妈反应过来，她已跑出家门。
一鼓作气爬到山顶，星星和月亮还没有下去。她看见城市在远处匍匐，天色渐渐亮起，“意外”地没有跳下去。
对于抑郁症及相关疾病，许多时候我们自以为的“意识”，其实是疾病作祟。那些轻生的、自毁的冲动，不是出自我们大脑真正的想法，而是身体在病症面前的呼救。我们要做的，是了解它，并且做好在战胜之前长期与之为伴的准备。
刘可乐试着了解心理学，了解大脑和人体运行的机制。她读完了杭州一个四层楼书店里所有关于心理和科普的书籍，让自己不要陷入所看到和感受的一切里。
她参加奇葩大会，写下故事《我接到一个自杀电话，他说死前想找个人说说话》。在男友的建议下，她发起“出租计划”：1元1次出租自己，陪伴或者帮助别人做一件事。
和男朋友出去吃饭的时候，她接到陌生人电话，那个人正站在楼顶，想在自杀前，随便找个人聊聊，然后跳下。刘可乐情急之下，给对方念完了整本菜谱。对方挂掉电话，几天以后发来消息，“想通了”。
刘可乐想起自己打过的那个求救电话。
她说：“生活在这样的时代，想要不崩溃，太难了。”一个人想要“正常”地运行，“正常”地生活，很多时候并不是因为他是一个“正常”的人，而是他处在“正常”的环境里罢了。
很久以后，刘可乐的爸爸告诉她，要去跳山那天，他在山脚下已经追上了刘可乐。可他突然犹豫了，想了一会儿，抽了根烟，走了。
爸爸说，有的选择，只能可乐自己做，谁也帮不了她。即便作为父亲，他唯一的选择，就是选择相信她。哪怕他不知道要不要相信她，但他必须相信。
在可以的时候，我们应该相信，自己有办法战胜病患。
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05
身体度折叠的患者，
28年后，4场大手术重新展开生活
李华是全国首例被记录的3on折叠人。
3on指的是颌紧贴胸骨（Chinonchest）、胸骨紧贴耻骨（Sternumonpubis）、面部紧贴股骨（Faceonfemur）。
脊柱变形，身体°折叠，生活不能自理的“折叠人生”，他已经过了28年。
18岁后，李华脚活动能力开始下降，脊柱发生变形，进而发生驼背。随着身体弯曲的严重，他心肺功能变差、呼吸困难、骨质疏松、营养不良。
直到年，李华才确诊患的是强直性脊柱炎。此时他已经30岁，发病12年，早错过了最佳治疗时机。
年迈的母亲带着他走遍全国。许多医生看过李华情况后，都拒绝手术，“风险太大了”。
28年，经历一次次失望，最终，李华医院，第一次听见了希望。
经过漫长的方案设计，医院陶惠人医生及团队，决定为李华进行总共四次的手术：第一次，将两侧股骨打断，让大腿不再贴着脸部；第二次，打断颈椎，让李华能够抬起头来，能趴着做手术；第三次，打断腰椎，恢复脊柱的直立；第四次，置换双侧髋关节，让李华能够直立行走。
这是令人听来都觉得疼痛的手术过程。其间的困难、繁琐、风险，更是难以言述。从医院决定收治李华开始，医院的医护人员都知道，住院部8楼10号床的病人，医院史上最高难度的手术。
四次手术，最长的耗时48小时。第三次手术后的十一假期，整个医疗团队都放弃休假，在医院全程待命，观察李华的状况。他们一起，将漫长而危险的治疗旅程挺了过去。
手术结束。李华开始重新学习走路、上下床、洗衣服。他要适应挺直腰杆，直视前方的世界。
折叠人生的第46个年头，他重新展平了自己，追赶那曾经丢失的生活。
这场马拉松救治里，勇敢的不止有李华，还有他71岁、从未放弃过儿子的母亲，一个朴实的农村妇女；还有医院的医疗团队，开全国之先河，在探索中完成了一次伟大的救治壮举。
人生当然很艰难啊。我们都会经历折叠的时刻。所以勇敢显得如此重要，你看，只要不放弃，连折叠人都有展开人生、重来的机会。
这何尝不是胜利。
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06
为了每天的80块钱，她成为“别人的妈妈”
两年前，8岁的小女儿罹患免疫性血小板减少症。为给女儿治病，青海玉树的白玛求西去了西宁、成都、重庆、北京、上海。丢了工作，卖了房子，花光了所有的积蓄。
从偏远牧区到大城市，语言、饮食、习俗、文化水平，无数的困难考验着这个文化程度不高的女性，可她都一一挺了过来。
在爱佑慈善基金会的帮助下，女儿得到救治。白玛求西也成为基金会的一名助医儿童主任。她的工作，是带着更多罹患重病而求医无门的牧区患儿，到大城市求医。
年7月底的一次出行，白玛带着家长、患儿总共十二个人，从玉树前往成都。为了省钱，他们选最慢的火车，最便宜的宾馆，路上花了3天。
同行的孩子里，仁青松卯有骨骼与神经问题，天生关节错位，上齿几乎全部被牙龈包裹；卓玛尼玛鼻子缺失一块骨骼；仁增久玛患有白内障，还被查出左眼有轻度后巩膜葡萄肿，肿瘤导致左眼失明、压迫脑部、间歇性头痛。
对于不擅汉语，更没到过大城市的孩子和父母，白玛是他们此行唯一的支柱。她要负责队伍的衣食住行、挂号、翻译病情。而医院能否收治孩子，还要看实际的情况。
白玛求西的工作报酬，是每天80元。这是否足以维持女儿的治疗费用和生活开支，我们不得而知。女儿觉得，她做了这份工作后，变成了病人的妈妈，而不是自己的妈妈。
或许这才是这个平凡的玉树女性不平凡的地方。在偏远地区，远离城市医疗的地方，有相当多的患者正等着社会的